Защита прав пациентов с СМА - Адвокат Курганов и Партнеры.Адвокат Курганов и Партнеры.

На протяжении длительного времени адвокат Быков И.В. тесно сотрудничает с пациенткой организацией и занимается защитой прав пациентов с орфанными заболеваниями.

В текущих реалиях получило широкое распространение и огласку такое заболевание как спинальная мышечная атрофия, лечение которого появилось совсем недавно и стоит просто космических денег, начиная от 50 млн рублей в год на одного ребенка, и заканчивая 160 млн рублей в год на одного ребенка.

Конечно же, почти никто не обладает указанной суммой, чтобы обеспечить своему ребенку должное лечение, в результате которого малыш может расти и жить полноценной жизнью.

При этом нашим государством гарантировано право на бесплатную медицинскую помощь, в том числе на закупку дорогостоящих лекарственных препаратов.

Но, как говорил классик, денег нет — но вы держитесь… бюджет регионов не рассчитан на обеспечение даже одного ребенка с подобным диагнозом, чего уж говорить о нескольких детях, особенно если учитывать, что терапия нужна ежегодно.

В настоящий момент решение указанных проблем возложено на субъекты РФ, но в ближайшем времени обещают, что именно федеральный бюджет возьмет на себя указанные тяготы, но пока это не случилось, минздравы субъектов всеми возможными правдами и неправдами пытаются спихнуть с себя бремя по закупке так дорогих препаратов.

И единственным способом решения проблемы является судебная защита.

Благо, в 2019 году была сформирована соответствующая практика Верховного суда, основанная на Конвенции о защите прав ребенка, в соответствии с которой ребенок с СМА, имеющий инвалидность (а по другому и быть не может), и имеющий назначение лекарства по жизненным показаниям, имеет право на получение лекарства за счет денежных средств субъекта РФ, в котором он зарегистрирован.

У нашего адвоката имеется несколько кейсов, в рамках которых он добился льготного лекарственного обеспечения для детей с СМА, а также пациентов с иными орфанными заболеваниями, и которые в настоящий момент живут полноценной жизнью, благодаря открытиям в медицине, и своевременной терапии.

специалисты